En abril de este año, el mundo de la discapacidad calificó como un gran avance la noticia que la Real Academia de la Lengua Española (RAE) sacará del significado “síndrome de Down”, la palabra “enfermedad”, cambiándola por la de “condición genética”.
Dicho cambio de gran importancia para los niños y jóvenes con síndrome de Down y sus familias, surgió a raíz de la solicitud de una madre, apoyada por organizaciones que trabajan con personas con discapacidad intelectual, y que finalmente llegó hasta un partido político, que elevó la solicitud al gobierno español y luego a la Real Academia.
En palabras simples, lo anterior significaría que tal como yo nací con una condición de mujer, los niños que nacen con Síndrome de Down tienen esa condición para el resto de sus vidas, lo que no es un impedimento para realizar ninguna actividad en la medida que reciban de su entorno más cercano y equipo médico una estimulación temprana eficiente.
Sin embargo ha causado gran polémica la idea de incluir el síndrome de Down en la discusión del aborto que se está realizando actualmente en el Congreso. En la entrevista dada a un periódico vespertino, el martes 04 de agosto, el doctor Waldo Sepúlveda, especialista en Medicina Fetal, expresa el siguiente criterio: “los fetos con Down tienen una mortalidad de un 30% en el útero. El 70% restante, y aquellos que sobreviven, tendrán un déficit neurológico que puede ser importante. En varios países se permite la interrupción del embarazo en este tipo de casos. Creo que se debe considerar la opción (…). En lo personal, es algo que lo pensaría”.
El médico, quien fue convocado por los parlamentarios de la Comisión de Salud de la Cámara para opinar sobre el proyecto que despenaliza la interrupción del embarazo, desconoce por completo la realidad de los avances que los niños con síndrome de Down logran a lo largo de sus vidas.
El hecho de sugerir esta opción al debate en cuestión, atenta contra la sociedad. Desde el punto de vista legal, la actual Ley Civil, protege la vida del que está por nacer.
Es importante destacar que aproximadamente son 600 las familias que reciben anualmente a un niño con Síndrome de Down en su entorno, y que después de un cuestionamiento interno, como padres, se dan cuenta que ese niño llega a sus vidas como una bendición y para algo que seguramente como familia no tenían planificado ni menos programado.
Entonces, si la consideración del doctor Sepúlveda fuera acogida en su totalidad, ¿cómo podrían existir los Felipe Belmar Gutiérrez, alumno Down titulado recientemente como Técnico Agrícola en Inacap de Temuco?, ¿o la joven modelo australiana de 18 años, Madeline Stuart, quien quiso demostrar a la sociedad que no es impedimento ser una joven con Síndrome de Down para ser modelo?
Ejemplos de superación y esfuerzo hay muchos. En nuestro país existen alrededor de 340.000 personas con discapacidad intelectual, quienes tienen -al igual que cualquier otra persona- derecho a vivir de una manera digna, pues así lo ha ratificado Chile al adherirse a la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU, el 2008.
Dicho texto estipula en el artículo 25 que “las personas con discapacidad tienen el derecho al más alto nivel posible de salud sin discriminación debido a su discapacidad. Deben recibir la misma gama, calidad y nivel de servicios de salud gratuitos o asequibles que se proporcionan a otras personas, recibir los servicios de salud que necesiten debido a su discapacidad, y no ser discriminadas en el suministro de seguro de salud”.
Actualmente, y desde la ratificación de esta Convención y su Protocolo Facultativo, Chile ha asumido un modelo centrado en las personas, el respeto de sus derechos y el fomento de su independencia y autonomía,el cual nos desafía como sociedad a abandonar el asistencialismo y generar las condiciones que permitan a las personas con discapacidad su plena inclusión social y una efectiva igualdad de oportunidades.
Por todo lo anterior, rechazo las declaraciones del doctor Sepúlveda, pues a mi juicio no sólo falta a la ética profesional, sino que además agrede a todas aquellas madres que hoy esperan a un niño Down y que con este tipo de declaraciones, sólo las desorienta y desmotiva a seguir adelante con el embarazo y dar vida a verdaderos ángeles. Asimismo, pareciera que ignora que han existido a nivel mundial personas con diversos tipos de discapacidad, quienes han logrado superarse y ser grandes talentos, como por ejemplo: Andrea Bocelli (cantante), Pablo Pineda (escritor y actor español), Vincent Van Gogh (pintor), Stephen Hawking (Matemático), y los destacados deportistas paraolímpicos chilenos como Francisca Mardones y Robinson Méndez (tenistas), y nuestro medallista olímpico, Cristián Valenzuela, entre otros.
Consecuente con todo lo anterior, el rol del Estado es ser agente activo en la promoción de un cambio de paradigma social y cultural, basado en la libertad y la corresponsabilidad, de modo que progresivamente se pueda avanzar a un enfoque de promoción de aquellas capacidades de las personas con discapacidad que les permitan defender sus intereses con la mayor autonomía e independencia posible, participar de manera efectiva e integral en una sociedad respetuosa de la diversidad, y contraer compromisos y obligaciones al igual que todos los chilenos.
Muchas veces las palabras son utilizadas como “armas de doble filo”, y a veces llevan implícito un daño en la intención con la que se pronuncian. Ojalá que este debate no prospere en este sentido, pues independiente de las diversas realidades y posturas que existen en torno a él, me consta que las organizaciones que trabajan con personas con discapacidad intelectual realizan un trabajo serio y responsable, además de un esfuerzo diario por sacar a estos niños adelante y brindarles todas las herramientas que necesitan para que sean sujetos dignos en igualdad y derechos, como cualquier persona de nuestro país.
Fuente: voces.latercera.com
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